Définition de la SLA

LA SLA, C'EST QUOI ?

 Chaque jour en France, trois à quatre personnes apprennent qu'elles ont la SLA, ou maladie de Charcot, une maladie méconnue et à ce jour incurable.

Elles sont condamnées à une mort programmée, en trois ans en moyenne, mais elles sont condamnées à bien pire : un lent et inexorable enfermement dans leur corps, parce que la maladie, en paralysant leurs muscles, les prive peu à peu du mouvement et de la parole.

Mais pour elles, ce qui est pire que tout, c'est d'être condamnées à une indifférence, un isolement social et une absence d'espoir insupportables.

Les Papillons de Charcot ont décidé de se battre pour :

- faire connaître la SLA,

- améliorer les conditions de vie des malades,

- débloquer des fonds pour la recherche.

La SLA peut toucher chacun d'entre nous.

EN SAVOIR PLUS SUR LA SLA

<st1:personname productid="La Sclérose Latérale" w:st="on">La Sclérose Latérale</st1:personname> Amyotrophique (SLA), aussi appelée en France maladie de Charcot - du nom du neurologue qui l’a décrite pour la première fois en 1869 - est une grave affection qui se caractérise par une dégénérescence (mort cellulaire) systématisée des motoneurones, les cellules nerveuses qui commandent les muscles volontaires.<o:p></o:p>

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En fonction de l’atteinte des neurones moteurs (centraux ou périphériques), 2 formes initiales de SLA ont été mises en évidence :<o:p></o:p>

• La forme à début périphérique, encore appelée spinale (2/3 des cas) : dans ce cas, ce sont les membres supérieurs et/ou inférieurs qui seront touchés.<o:p></o:p>

• La forme à début bulbaire (1/3 des cas) : l’atteinte se situant au niveau du bulbe et du tronc cérébral, ce sont des troubles de la déglutition et/ou de la parole qui apparaîtront.<o:p></o:p>

Toutefois, ces 2 formes initiales finissent par se rejoindre.<o:p></o:p>

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Concrètement, la personne atteinte se retrouve graduellement paralysée des quatre membres, perd l’usage de la parole, ne peut plus s’alimenter et enfin, respirer sans assistance, mais garde généralement des facultés intellectuelles parfaitement intactes. Elle se retrouve donc, à terme, consciemment prisonnière de son corps, complètement dépendante de son entourage et incapable de communiquer, alors qu’elle est le plus souvent parfaitement lucide tout au long de la progression de la maladie.<o:p></o:p>

C’est une affection mortelle : le décès est dû, dans la grande majorité des cas, à un trouble respiratoire, aggravé par une surinfection bronchique.<o:p></o:p>

Enfin, il s’agit d’une maladie majoritairement sporadique (5 à 10 % de formes familiales).<o:p></o:p>

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