La Sclérose latérale amyotrophique est une maladie vraiment pénible à vivre pour les patients comme pour les aidants. Je sais que lorsque l'on annonce cette maladie au patients ceux ci se ruent sur l'internet pour essayer de tous savoir, comment va évoluer cette pathologie, mais je tiens à vous dire qu'il faut prendre des précautions dans vos lectures. Moi aussi je me suis égaré dans mes premières recherches mais au fils des mois j'ai appris a trier les infos.

Faites vous aider par les personnes compétentes commes les réseaux ou par des spécialistes qui connaissent bien la maladie.

Les réseaux SLA vont vous guidés dans vos démarches, vos soins, et vous donneront pleins de conseils pour vivre des années au mieux. Je dis bien plusieurs  années ! personnes ne sait quand est la fin, on annonce la maladie, mais chaque personne est différente, chacun combattra a sa façon, avec ses outils pratiques et mentales, il faut se battre et garder espoir.De nombreuses années méritent d'être vécue.Courage !

Pour les patients atteints de SLA, il faut garder espoir, se battre, beaucoup de soignant sont a votre écoute et  vont vous guidés dans tous les soins de conforts dont vous aurez besoins. Des réseaux sont également à votre disposition n'hésiter pas à prendre contact avec eux, il existe aussi les associations comme l'ARS ou les papillon de Charcot qui sont à votre écoute et à l'écoute des familles, des aidants.

Je suis dans la lecture, mon cadre théorique avance bien.

La maladie a une évolution imprévisible.

La SLA  est une maladie extrêment  invalidante qui nécessite une prise en charge pluridisciplinaire.Je parle des soignants et de la famille.Une prise en charge physique et psychologique de tous les instants.